Hoe blijf je jezelf als je patiënt wordt?
Over autonomie, verbinding en de onverwachte lessen van een medisch traject
Eind maart ging ik voor een controle naar de huisarts. Dit bleek de start van een intensief medisch traject. De medische behandeling vroeg veel van mijn lichaam, en tegelijk was er van binnen van alles in beweging. Hoe blijf je trouw aan jezelf wanneer je agenda, je lichaam en een deel van je dagelijkse leven ineens door anderen worden bepaald? Hoe ga je om met stress, onzekerheid en het verlies van vanzelfsprekendheden, zonder jezelf daarin kwijt te raken?
Ik ontdekte opnieuw waarom autonomie, verbinding en innerlijke rust zo’n belangrijke rol spelen bij de uitdagingen die het leven ons soms onverwacht voor de voeten werpt. De inzichten die deze periode mij bracht, deel ik graag met jou.
Hoe ik patiënt werd
Ik kwam in een wereld terecht die heel goed is in het behandelen van tumoren. Dat gaf houvast en daar ben ik dankbaar voor. Tegelijk merkte ik dat er voor mij veel meer speelde. Ik was niet alleen een tumor die behandeld moest worden; ik was een mens met een lichaam, gedachten, emoties, behoeften en een eigen manier van omgaan met wat er gebeurde.
Vanaf het begin wilde ik daarom zelf actief bijdragen aan mijn herstel. Ik zei tegen de artsen: “Ik heb een klein kankertje en dat gaan we oplossen.” En eigenlijk bedoelde ik: ik ga dat oplossen en u gaat mij daarbij helpen. Zo voelde het echt. Ik vertrouwde op hun deskundigheid en op de medische behandeling, en tegelijkertijd wilde ik mijn eigen zelfgenezend vermogen zo goed mogelijk ondersteunen. Ik wilde blijven bewegen, goed voor mezelf zorgen, mijn stress verminderen en alles inzetten wat mij kon helpen om zo gezond en vitaal mogelijk door dit proces heen te gaan.
Tegelijkertijd kwam ik terecht in een wereld die voor mij volkomen nieuw was. Ineens werd ik niet aangesproken als coach, maar als patiënt. Mijn agenda werd overgenomen, afspraken werden gemaakt, onderzoeken en behandelingen werden ingepland. Ik moest me aanpassen aan een systeem dat ik niet kende. Waar ik in mijn werk mensen juist zoveel mogelijk uitnodig om zelf de regie te nemen, ervoer ik dat er in het ziekenhuis veel voor mij werd bepaald.
Dat was voor mij een enorme cultuurschok. Ik merkte hoe gemakkelijk je in zo’n systeem van actieve deelnemer verandert in iemand die ondergaat wat er gebeurt. En juist daar begon voor mij het thema van autonomie te spelen. Hoe blijf je jezelf en houd je contact met je eigen kompas wanneer anderen ineens veel meer weten over wat er met jouw lichaam gebeurt dan jijzelf?
Het ging allemaal snel. Af en toe moest ik denken aan de Charlie Chaplin-klassieker Modern Times, waarin hij de lopende band uiteindelijk niet meer kan bijbenen en er zelf onderdeel van lijkt te worden. Zo voelde het soms ook. De medische machinerie kwam op gang en ik rolde mee.
Tegelijkertijd wilde ik me niet verzetten tegen wat er moest gebeuren. Ik wilde vertrouwen. Ik wilde me kunnen overgeven aan het behandelproces.
Hoe geef je je over zonder jezelf kwijt te raken?
Tijdens mijn behandeling moest ik regelmatig denken aan Etty Hillesum. In haar dagboeken beschrijft ze hoe haar uiterlijke vrijheid steeds verder werd ingeperkt, terwijl ze tegelijk een innerlijke vrijheid ontwikkelde die niemand haar kon afnemen. Dat raakte mij. Natuurlijk zijn onze omstandigheden niet met elkaar te vergelijken, maar de vraag die onder haar zoektocht ligt, is verrassend universeel: hoe blijf je jezelf wanneer het leven je iets oplegt waar je niet om hebt gevraagd?
Ook ik merkte dat ik steeds opnieuw moest onderscheiden tussen wat ik niet kon veranderen en waar nog wél ruimte lag om keuzes te maken. Juist daar begon voor mij een andere vorm van autonomie.
Ik ging naar een bevriende collega in de complementaire zorg. We gebruikten Etty als inspiratiebron en ik werd me ervan bewust dat autonomie niet zozeer over controle gaat. Ik koos er op dat moment voor om me met vertrouwen over te geven aan het behandelproces. Ik wilde ook tijdens de opnames in het ziekenhuis de omgeving een beetje van mezelf maken, zodat die overgave zacht zou aanvoelen. Zo nam ik mijn eigen eten mee, richtte ik mijn hoekje in de ziekenhuiskamer een beetje in met een fijne sjaal over een stoel, nam mijn eigen kruik mee voor als ik last had van mijn buik en zette fijne meditaties en playlists op mijn telefoon.
Niet gehoord, niet ontmoet
Ik begon vol goede moed aan de behandeling. In mijn beleving had ik een relatief kleine tumor en een helder behandelplan. Vijf weken uitwendige bestraling, ondersteund met een wekelijkse chemokuur, gevolgd door twee keer inwendige bestraling. Het zou intensief worden, maar overzichtelijk.
Op de tweede behandeldag kreeg ik mijn eerste chemokuur. Vrijwel direct nadat de volledige dosis via het infuus was toegediend, kreeg ik een ondraaglijke buikpijn. De reactie van de verpleegkundigen verraste me. “Dat kan eigenlijk niet,” werd gezegd. “Een reactie op de chemo ontstaat meestal later.” Maar mijn lichaam vertelde een ander verhaal. Ik wist niet wat er gebeurde, alleen dát er iets niet klopte.
De hevigste pijn zakte uiteindelijk wat af, maar bleef nog dagen aanwezig. De volgende dag stuurde ik een bericht naar het ziekenhuis. Mijn behandelend arts antwoordde, ondanks haar vakantie, dat ik de volgende keer vooraf of tijdens de chemokuur een paracetamol kon nemen. Ik las het bericht meerdere keren. Niet omdat ik het advies niet begreep, maar omdat ik me er niet in herkende. Voor mijn gevoel ging dit niet over een pijn die met een paracetamol op te lossen was.
Omdat de tweede chemokuur al gepland stond, drong ik aan op overleg. Een dag voor de behandeling sprak ik telefonisch een vervangend arts. Ook probeerde me gerust te stellen door me te vertellen dat pijn erbij kon horen en dat darmen veel kunnen hebben.
Langzaam begon er iets te verschuiven. Niet alleen mijn vertrouwen in de behandeling kwam onder druk te staan; het vertrouwen in mijn eigen waarneming begon te wankelen. Voelde ik het dan verkeerd? Reageerde mijn lichaam anders dan ik dacht? Was ik te gevoelig? Of zag ik iets over het hoofd?
Pas veel later moest ik denken aan het Still Face Experiment. Niet omdat de situatie hetzelfde was, maar omdat het gevoel zo herkenbaar was. Wanneer je met iets wezenlijks komt en daar niet werkelijk op wordt aangesloten, heeft dat impact. Er wordt wel gereageerd, maar de reactie sloot niet aan bij de ervaring. Je voelt je niet werkelijk gezien of gehoord. En na verloop van tijd kan dat ertoe leiden dat je zelfs aan je eigen ervaring gaat twijfelen. Precies dat gebeurde bij mij.
Bekijk een video over het Still Face Experiment →
Tot op de dag van vandaag weet ik niet precies waarom ik de tweede chemokuur ben aangegaan. Misschien omdat ik vertrouwen wilde houden in de mensen die mij behandelden. Misschien omdat ik de gevolgen van stoppen met deze behandeling niet kon overzien.
Ook na de tweede chemokuur kwam de buikpijn terug. Deze keer gebeurde er echter nog iets anders: ik ervoer een diepe angst. Mijn lichaam leek geen onderscheid meer te maken tussen pijn en gevaar. Voor het eerst in mijn leven kreeg ik een paniekaanval.
Achteraf zie ik dat dit niet alleen het moeilijkste moment van mijn behandeling was. Het werd ook een keerpunt. Mijn lichaam trok aan de noodrem. Het liet me onmiskenbaar weten dat ik niet langer voorbij kon gaan aan wat het me probeerde te vertellen.
Wat vertelt mijn lichaam mij eigenlijk?
Terwijl ik midden in die paniekaanval zat, gebeurde er iets opmerkelijks. Tegelijk liep er een waarnemend deel van mij mee dat dacht: Ah, dit is een paniekaanval. Dat veranderde de ervaring niet onmiddellijk, maar gaf me wel houvast. Ik ervoer de gelaagdheid waar ik het in mijn coachingssessies vaak over heb. Naast de laag van de paniekaanval zelf was er een laag van de stille getuige, die simpelweg waarnam wat er gebeurde: de hyperventilatie, de radeloosheid, de bibberigheid, de tranen. En die al tijdens de aanval wist: dit gaat voorbij.
Dat was precies wat ik jarenlang met mindfulness had geoefend. Aanwezig zijn bij wat er gebeurt, zonder er volledig door opgeslokt te raken. Ik kon de paniek daarmee niet onmiddellijk laten verdwijnen, maar ik hoefde er ook niet helemaal in te verdwijnen. Er was nog een ander perspectief van waaruit ik kon waarnemen wat er gebeurde. En juist dat gaf me houvast.
Het deed me denken aan een matroesjka: een serie poppetjes die in elkaar passen. Aan de buitenkant spelen de gebeurtenissen zich af: de diagnose, de afspraken, de behandelingen. Daaronder bevinden zich de emoties en lichamelijke reacties. Nog een laag dieper leven onze overtuigingen en betekenissen. En helemaal in de kern zit iets wat, hoe moeilijk de omstandigheden ook zijn, kan blijven waarnemen, kiezen en richting geven.
Mezelf niet verlaten
Ik had informatie gekregen. Dit kon zo niet verder. Maar ik had geen idee hoe. Mijn stresssysteem stond helemaal aan en ik sliep die nacht heel slecht. Ik wist niet wat de volgende stap moest zijn. Wat ik wel kon doen, was bij mezelf blijven.
Als dit is wat het is – er is geen remedie … Als het de rest van ons leven zo zal zijn … Wat rest ons dan?
Dan breekt ons hart. En dan smelt ons hart.
Mijn handen lagen een groot deel van de nacht op mijn hart. Troostende aanraking, mezelf en mijn ervaringen omarmen, er voor mezelf zijn.
En ik herinnerde me: zelfcompassie is niet alleen maar zacht, het heeft ook een krachtige, actieve kant. Een vuist op mijn hart.
De essentie was dat ik mezelf niet verliet, maar juist dichter naderde. Ik nam mijn gevoel ‘er klopt iets niet’ serieus, ook al was er geen aanknopingspunt binnen de context van mijn behandeling.
De volgende ochtend kwam ik in actie – ik ging hulp organiseren. Ik maakte een afspraak met mijn huisarts. Ik vroeg gesprekken aan met de medisch psycholoog. Ik zocht opnieuw naar wegen om te worden gehoord door de behandelend artsen. Ik ging onderzoeken wat mijn lichaam nodig had. Mildheid werd beweging.
Wat heb ik nodig?
Er kwam weer ruimte om met PSYCH-K® te werken aan de stress, de overtuigingen en het vertrouwen waarmee ik de rest van de behandeling wilde ingaan.
Al vóór de behandelingen was ik met PSYCH-K® aan de slag gegaan. Ik verminderde de emotionele lading van woorden als ‘kanker’ en ‘ziekenhuis’, van de rit naar het ziekenhuis en zelfs van de portretfoto’s van mijn behandelend artsen. Ook werkte ik met helpende overtuigingen als ‘Ik genees gemakkelijk’ en ‘Ik ben vitaal en gezond’.
Toen het behandeltraject anders liep dan voorzien, zette ik PSYCH-K® opnieuw in om de stress te verminderen en mijn eigen kompas weer te vertrouwen. Ik installeerde de overtuigingen dat ik nee mocht zeggen tegen de chemokuren, dat er andere, meer passende mogelijkheden voor mij zouden zijn en dat ik ook zonder deze chemokuren zou genezen.
Dat betekende niet dat ik wist hoe het verder zou gaan. Op het moment dat ik besloot de chemokuren te weigeren, wist ik niet of er een alternatief zou komen en evenmin wat de consequenties van mijn keuze zouden zijn. Ik wist alleen dat mijn lichaam en mijn hele systeem aangaven dat ik zo niet verder kon en ik besloot dat te vertrouwen en te volgen.
PSYCH-K® veranderde daarmee niet direct iets aan de medische werkelijkheid, maar wel aan de manier waarop ik ermee omging. Door de stress te verminderen en opnieuw op mijn intuïtie te vertrouwen, kreeg ik handelingsperspectief. Ik durfde een besluit te nemen zonder dat ik de uitkomst al kende.
Nieuw perspectief
Er kwam inderdaad een alternatief behandelplan: hyperthermie. Dit ging uiteindelijk niet alleen over een behandeling. Het was ook het moment waarop ik opnieuw verantwoordelijkheid nam voor mijn eigen proces. Niet door me tegen de medische zorg af te zetten, maar door zelf een actieve rol te nemen en mee te denken over wat binnen de mogelijkheden het beste bij mij paste.
Een zin die ik van mijn collega had geleerd, bleef ondertussen bij me: tegen de stroom mee. Voor mij begon die steeds meer betekenis te krijgen. Ik hoefde de omstandigheden niet voortdurend te bevechten, maar ik kon binnen die omstandigheden wel zoeken naar mijn eigen richting. Met de hyperthermie had ik het gevoel dat ik die richting opnieuw gevonden had. Ik ging weer mee in het behandelproces, maar nu op een manier die beter bij mij paste.
De hele mens
Aan het begin van dit verhaal schreef ik dat ik ontdekte dat mijn herstel over meer ging dan mijn lichaam alleen. Nu kan ik daar iets aan toevoegen.
Juist in deze periode werd voor mij opnieuw duidelijk hoe belangrijk het is om niet alleen de ziekte te behandelen, maar ook het zelfgenezend vermogen van de mens te ondersteunen. De reguliere behandeling richtte zich op de tumor. Ik wilde daarnaast aandacht geven aan alles wat mij als mens hielp om te herstellen: mijn stresssysteem tot rust brengen, emoties erkennen, vertrouwen versterken, mijn lichaam ondersteunen en zelf actief betrokken blijven bij mijn proces.
Tijdens het hele proces begon ik steeds duidelijker te zien dat de medische behandeling en mijn eigen innerlijke proces verschillende dingen waren. Ze liepen naast elkaar, vulden elkaar aan en hadden allebei aandacht nodig. De bestralingen deden hun werk. Tegelijk had mijn zenuwstelsel iets anders nodig. Mijn gedachten vroegen aandacht, mijn emoties erkenning en mijn behoefte aan autonomie een stem. Ik vond die ruimte in mindfulness, zelfcompassie, PSYCH-K® en uiteindelijk ook in gesprekken waarin ik opnieuw durfde aan te geven wat ik nodig had.
Voor mij was dat geen alternatief voor de reguliere behandeling. Het was een broodnodige aanvulling die mij hielp om als hele mens aanwezig te blijven en de behandeling zo bewust mogelijk mee te maken.
Autonomie en vertrouwen
Ik doorliep een leerproces dat op het eerste gezicht om controleverlies leek te draaien. Achteraf zie ik dat autonomie niet begint bij controle. Ze begint bij het vertrouwen dat je jouw eigen ervaring serieus mag nemen, ook wanneer de mensen om je heen iets anders zien of zeggen.
Deze periode heeft mijn werk niet veranderd. Ze heeft wel verdiept waarom ik doe wat ik doe. Ik geloof nu nóg sterker dan voorheen dat mensen veerkrachtiger zijn dan ze zelf vaak denken. Ook terwijl er veel van buitenaf wordt bepaald, kan er van binnen ruimte ontstaan om jezelf niet kwijt te raken.
Eigenlijk is dat uiteindelijk wat ik bedoel met vrij, verbonden en in je kracht.





